Kun muistisairaiden ihmisten palveluista, hoidosta tai oikeuksista kirjoitetaan, mainitaan yleensä ensin joukko lukumääriä. Muistisairaita ihmisiä arvioidaan Suomessa olevan noin 130 000, joista työikäisiä 7 000 – 10 000. Joka vuosi sairastuu maassamme 13 000, mikä tekee 36 uutta muistisairasta ihmistä joka päivä. Todetaan, että muistisairaiden määrä yhä vaan lisääntyy koska väestö ikääntyy. Minkä perään samalla vakavuudella lausutaan, että muistisairaudet ovat yleisin ikääntyneiden avuntarvetta aiheuttava sairausryhmä. Mistä seuraa pohdinta, että hoito- ja palvelujärjestelmä ei tällä hetkellä vastaa muistisairaiden kasvaviin tarpeisiin.
Moisen aloituksen jälkeen on usein jo puuduksissa. Ehkä hieman epätoivoinenkin – kasvava joukko ihmisiä kasvavine tarpeineen. Järjestelmä pohtii tuon joukon tarpeisiin vastaamista kun taas kyseisen joukon yksilöille ja heidän perheilleen tilanteessa on kyse arjesta, elämästä ja tulevaisuudesta. Mitkä ovat muistisairaiden ihmisten oikeudet?
On helppo todeta, että meillä jokaisella on perustuslaillinen oikeus riittäviin sosiaali- ja terveyspalveluihin ja meitä myös tulee kohdella yhdenvertaisesti lain edessä huolimatta meidän mahdollisista eroavaisuuksista esimerkiksi iän, sukupuolen tai terveydentilan suhteen. Yhdenvertaiset oikeudet koskevat siis myös muistisairaita ihmisiä. Mutta onko yhtä helppo todeta näiden oikeuksien toteutuvan käytännössä sillä tarpeet ovat kuitenkin aina yksilölliset? Muistisairaista ihmisistä puhutaan isona ryhmänä, mutta usein unohdetaan että kyseessä on samalla myös ryhmä yksilöitä. Ryhmä yksilöitä, joista jokaisella on omanlaisensa elämänhistoria ja yksilölliset tarpeet. Ryhmä yksilöitä, joilla on myös jokaisella omannäköisensä tulevaisuus – ja oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen. Mutta miten yhdistää samaan yhtälöön 130 000 ihmisen tarpeet, yhdenvertaiset oikeudet ja 130 000 omannäköistä tulevaisuutta?
Omannäköisen tulevaisuuden varmistamisessa ennakoinnin oikeudelliset keinot ovat keskeisiä. Oikeudellinen ennakointi on oivallista tulevaisuuden suunnittelua ja varautumista oman toimintakyvyttömyyden varalta. Oikeudellisen ennakoinnin avulla on mahdollista päättää etukäteen, miten omia asioita hoidetaan jos tulee jonain päivänä toimintakyvyttömäksi sairauden, tapaturman tai muun vastaavan syyn vuoksi. On olemassa keinoja, kuten hoitotahto ja edunvalvontavaltuutus, jotka ajoissa tekemällä voi varmistaa oman tahdon toteutumisen myös tilanteessa, jossa ei kenties enää itse pysty omia oikeuksia valvomaan ja tarvitsisi sijaispäättäjää.
Oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen koskee kaikenikäisiä. Oikeudelliseen ennakointiin on myös syytä kaikenikäisten ryhtyä, sillä vammautuminen tai sairastuminen eivät katso ikää. Ikääntyminen tai etenevän muistisairauden diagnoosikaan ei kuitenkaan tarkoita että tulevaisuuden suunnittelu olisi myöhäistä – päinvastoin se silloin yleensä tulee erityisen ajankohtaiseksi. Etenevän muistisairauden diagnoosi ei nimittäin mitenkään automaattisesti kerro itsemääräämisoikeuden tai oikeudellisen toimintakyvyn menettämisestä. Varsinkin sairauden varhaisessa ja lievässä vaiheessa henkilö voi hyvinkin vielä hoitaa asioitaan, tehdä päätöksiä ja myös suunnitella tulevaisuuttaan. Meidän tulisikin aktiivisesti neuvoa ja ohjata ja varsinkin rohkaista tietysti jokaista täysi-ikäistä mutta erityisesti ikääntyvää ja vielä erityisemmin vastadiagnosoitua muistisairasta suunnittelemaan tulevaisuuttaan, varautumaan oikeudellisen toimintakyvyn heikentymiseen, käyttämään oikeudellisia ennakoinnin keinoja – varmistamaan se omannäköinen tulevaisuus.
On totta, että oikeudelliseen ennakointiin liittyy monia haasteita. Suurin haaste lienee se, ettei tietoa eri keinoista ole riittävästi, ei suurella yleisöllä kuin ei sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöilläkään, joiden kyseisissä asioissa pitäisi pystyä perusneuvonta antamaan. Kuvitellaan myös, että automaattisesti puolisolla tai lapsilla on oikeus hoitaa omia asioita tai päättää omasta puolesta kun ei enää siihen itse kykene. Hoitotahtolomakkeita on useita erilaisia eikä niiden sisältöjä ja mahdollisuuksia tunneta. Edunvalvontavaltuutus sekoitetaan edelleen edunvalvontaan, vaikka käsitteillä tarkoitetaan ihan eri asioita. Tekemällä edunvalvontavaltuutuksen voi välttää edunvalvonnan vaikka jonain päivänä tarve sijaispäättäjälle tulisi. Haasteet on moninaiset ja kehittämistyötä tarvitaan, jotta jokaisen oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen vahvistuisi.
Joku viisas on joskus sanonut, että ei kirjankaan lukemista aloiteta viimeisen kappaleen kohdalta, eikä jokainen kirja pääty samalla tavalla – myös viimeinen luku on jokaisessa erilainen. Koko elämänpolku on merkityksellinen – se meistä jokaisesta tekee oman ainutlaatuisen kokonaisuutemme. Myös muistisairaalla ihmisellä, oli hän minkä ikäinen tahansa, on takana aina merkityksellinen menneisyys ja edessä tärkeä tulevaisuus. Koko tarinan ymmärtäminen ja tulevaisuuden toiveiden kuuleminen tekevät mahdolliseksi yksilöllisiin tarpeisiin vastaamisen, yhdenvertaisten oikeuksien toteutumisen ja jokaisen omannäköisen tulevaisuuden tukemisen.
Näin Kuuloliiton juhlavuonna on hyvä pysähtyä tuon tarinan päähenkilön kuulemiseen ja kuulemisen haasteisiin. Yhdenvertainen oikeus kuulemiseen koskee myös heikkokuuloisia, kuulovammaisia ja kuulemisen apuvälineitä käyttäviä. Muistisairaus ei ole este kuulemiselle eikä kuulemisen tukemiselle. Muistisairaus voi kuitenkin haastaa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöitä tunnistamaan kuulemisen haasteet. Muistisairaus voi myös haastaa sekä oikeusalan että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön löytämään keinoja ja työtapoja myös kuulovammaisen elämänhistorian ja tulevaisuuteen liittyvien toiveiden ja tahdon selvittämiseen. Helppokäyttöiset ja kognitiivisesti esteettömät kuulemisen apuvälineet ja muistisairaiden ihmisten ammattitaitoinen kohtaaminen ovat varmasti avainasemassa. Yhdenvertainen oikeus niin hoitoon, palveluihin ja kuntoutukseen kuin omannäköisen elämän jatkumiseenkin koskee myös huonokuuloisia ja kuulovammaisia muistisairaita ihmisiä.
Ei etenevä muistisairaus, ei heikkokuuloisuus, ei kuulovammaisuus, eikä mikään mukaan terveydentilaan liittyvä seikka saa määritellä kirjamme viimeisiä lukuja. Kirjamme viimeiset luvut määrittelee kirjan aikaisemmat luvut ja tarinan kirjoittaja itse. Meillä jokaisella on oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen. Joskus tarvitsemme siihen enemmän tukea, mutta aina kuitenkin vain sen verran, mikä on riittävää.
Henna Nikumaa
Projektijohtaja, Suomen muistiasiantuntijat ry
Sosionomi (YAMK), tohtorikoulutettava Helsingin yliopisto
Nikumaa on toiminut vanhustenhuollon eri tehtävissä lähes 20 vuotta, keskittynyt muistisairaiden yhdenvertaisten oikeuksien edistämiseen ja tekee tällä hetkellä työnsä ohella väitöstutkimustaan muistisairaan ihmisen oikeudellisen toimintakyvyn tukemisesta.
En voi ymmärtää, miltä tuntuu menettää viereltään ihminen, jonka kanssa on elänyt puoli vuosisataa. Sehän on kaksi kertaa niin pitkä aika, mitä olen itse elänyt. Voin vain kuvitella, miltä sellainen menetys mahtaa tuntua. Jokainen meistä voi toki olla taitava kuuntelija, hyvä keskustelukumppani tai korvaamaton arjen auttaja leskeksi jääneelle. Kuitenkaan se, kenellä ei ole omakohtaista kokemusta, ei voi väittää tietävänsä, minkälaisia tunteita yksin jääminen ja uusi elämäntilanne herättävät. Todelliseen ymmärretyksi tulemiseen tarvitaan vertainen, sellainen ihminen, joka on itse vastaavanlaisessa tilanteessa tai on jo läpikäynyt suurimman surunsa.
Muiden samassa elämäntilanteessa olevien kohtaaminen ja kokemusten jakaminen voivat auttaa eteenpäin raskaalta tuntuvassa surutyössä. Samanlaisia ajatuksia ja tunteiden vuoristorataa, itkua, kiukkua, pelkoa ja alakuloa yhdistyy myös toisten leskien tarinoissa. Surustaan jo toipuneen tarina, kannustus ja sanat ”Ajattelin ihan samoin kun olin tuossa tilanteessa” saattavat antaa toiveikkuutta tulevaan.
Siitäkin huolimatta, että Suomessa on Tilastokeskuksen uusimpien lukujen mukaan 283 519 yli 50-vuotiasta leskeä, samankaltaista surutyötä läpikäyvää kanssakulkijaa voi olla vaikea tavoittaa. Katukuvasta leskiä ei tunnista. Enää ei ole tavanomaista pukeutua mustaan ja verhoutua huntuun merkiksi suruajasta. Yksin ja hylätyksi jäämisen tunteet ovat monella vahvat. Vertaisia kuitenkin on, heidän tulee löytää toisensa. Eläkeliiton koordinoima Yhtäkkiä yksin -toiminta on jo kahdenkymmenen vuoden ajan tuonut elämänkumppaninsa menettäneitä yhteen. Vaikka suru onkin ollut osallistujia yhdistävä tekijä, on se myös johdattanut eteenpäin. Vertaisille, jotka tietävät, millaista on elää surun kanssa, ei tarvitse selitellä. Yhteinen ymmärrys ja keskinäinen tuki ovat olleet perustana myös uusille, vahvoille ystävyyssuhteille. Yhtäkkiä yksin – Leskeyden kohtaaminen -toiminta pohjautuukin vertaistuen voimaannuttavaan vaikutukseen.
Toinen Yhtäkkiä yksin -toiminnan kivijaloista on omien voimavarojen vahvistaminen. Jokaiselle on vuosien saatossa kehittynyt omat yksilölliset vahvuutensa ja ominaisuutensa, jotka auttavat selviämään vastoinkäymisistä. Surutyössä voimavaroille on käyttöä, niiden löytämisessä voidaan auttaa. Sopeutumisvalmennuskursseista ja vertaistukihenkilötoiminnasta muodostuvan Yhtäkkiä yksin -toiminnan tarkoituksena on tukea leskeksi jääneitä sopeutumaan muuttuneeseen elämäntilanteen ja estää kriisivaiheen pitkittyminen. Vertaistuki, kuulluksi ja ymmärretyksi tuleminen ovat vuosi toisensa jälkeen olleet osallistujien mielestä kurssien parhainta antia.
Omat voimavarat ja vertaistuki eivät kuitenkaan aina riitä suruprosessin läpikäymisessä, vaan tällöin on paikallaan kääntyä ammattiavun puoleen. Vaikka ammattiauttajalta voi saada juuri oikeat eväät, ammattiauttaja ei korvaa ystävää. Olkoon kyseessä sitten joku pienempi arjen askare tai tarve keskustelukumppanille, haluaisin kysyä, miten omalla kohdalla toivoisit saavan apua. Haluaisitko tueksesi sellaisen ihmisen, joka tulisi vapaaehtoisesti auttamisen ilosta vai sellaisen, joka vähän väliä vilkuilee kelloaan ja miettii, paljonkohan palkkaa tästäkin hommasta saa. On paljon sellaisia tehtäviä, joihin ei vaadita ammattiosaamista, vaan auttamisen haluista ihmistä.
”Välittämisen kulttuuria” on vahvistettava, sillä vertaistukijoita tarvitaan. Ei riitä, että tulee kuulluksi, vaan täytyy tulla myös ymmärretyksi. Ymmärtämisessä saman kokenut on monesti paras.
Noora Tainio, suunnittelija, Eläkeliitto ry
Yhtäkkiä yksin – Leskeyden kohtaaminen -toiminnasta
Mieli on jännä vekotin. Ajattelemme usein, että emme pysty vaikuttamaan mieleemme, että mieli vie meitä. Joskus kun aamulla heräämme ja on sateista, mielialamme on heti matalalla. Ajattelemme, että syy on ulkoinen, johon emme voi vaikuttaa. Matalapaine tuntuu fyysisesti ja kaikki on raskasta. Mutta jos katsoo ympärilleen, huomaa, että on ihmisiä, joita se ei häiritse. Onko heillä asiat jotenkin paremmin? Ovatko he immuuneja ulkoisille häiriötekijöille? Voivat tietenkin olla, mutta kyse on usein luonteenpiirteestä ja hyvin paljon asenteesta.
Totuus nimittäin on se, että pystymme vaikuttamaan mieleemme ja pystymme treenaamaan sitä niin, että olemme vahvempia myös vastoinkäymisten kohdatessa. Voimme olla iloisia sateisena päivänä. Niinhän tapahtuu, jos jokin oikein hauska asia sattuu sateiselle päivälle. Myönteisesti asiaan suhtautuminen on yksi osa mielen treenaamista. Se ei kuitenkaan käy käden käänteessä, vaan harjoittelu vie aikaa. Hyvä puoli on se, että treenaamista voi tehdä arkisten toimiemme yhteydessä. Meidän pitäisi aina pystyä löytämään pieniä hetkiä myönteisen suhtautumisen, läsnäolon taidon tai yhteen asiaan keskittymisen harjoittelulle. Toisaalta, samoin kuin fyysisen treenaamisen kohdalla, kun henkiset voimamme ovat vähissä, on myös treenaaminen vaikeaa. Joskus pieniinkin asioihin keskittyminen vaatii kovaa ponnistelua. Siksi myös mielen kuntoa pitäisi ylläpitää etukäteen eli edistää mielemme terveyttä.
Toisten seura paras mielen hyvinvoinnin tuoja
Mitä ne keinot sitten ovat, joilla treenaamme mieltämme? Paljon on samaa, joka tukee fyysistä hyvinvointiamme: lepo, hyvä ravinto, liikunta ja liikkeelle lähteminen. Mutta sen lisäksi monet muutkin asiat auttavat. Niitä ovat erityisesti sellaisten asioiden tekeminen, joista pitää ja jotka tuottavat mielihyvää. Velvollisuudet täytyy toki hoitaa, mutta kannattaa pysähtyä miettimään, mitä mukavaa voisin tehdä? Pidänkö lukemisesta, musiikista, löhöilystä, käsillä tekemisestä, eläinten kanssa puuhastelusta, kasvien hoidosta? Olisiko minulla mahdollisuus toteuttaa jossakin tätä mielihaluani? Lyhyetkin mukavat hetket tuovat voimavaroja ennen kaikkea siksi, että tällöin rentoudumme ja aivomme aktivoituvat.
Kaikkein tehokkaimpia mielen hyvinvointia tukevia asioita on toisten ihmisen kanssa oleminen. Mutta ennen kaikkea sellaisten ihmisten, joiden kanssa viihtyy. Tämä voi olla monelle ikäihmiselle vaikea ratkaista, jos on vaikea lähteä liikkeelle tai ystävät asuvat kaukana. Silloin kannattaisi pyytää apua vaikka jostain järjestöstä, jos voisi tulla saattoapua tai jutteluseuraa. Liikkeelle lähteminen kannattaa aina, vaikka se voisi olla vaikeaakin. Silloin olisi tärkeää pyytää saattoapua itselleen.
Kuulolaite voi parantaa mielen hyvinvointia
Huono kuulo voi vaikeuttaa toisten seurassa oloa. Me hankimme helposti silmälasit, ne ovat jopa muotia nykyään. Kuulolaitteen hankkiminen on paljon vaikeampaa. Huono kuulo kuitenkin haittaa elämään vähintään yhtä paljon kuin huono näkö. Huonokuuloiset saattavat vetäytyä ihmissuhteista, kun keskustelun seuraaminen voi muuttua vaikeaksi. Ihmissuhteista vetäytyminen voi laskea mielialaamme ja pahimmillaan johtaa jopa masennukseen. Siksi kannattaa aina kannustaa ihmisiä tarkistuttamaan kuuloaan ja käyttämään kuulolaitettaan. Kuulon heikentyminen ikääntyessä on yhtä luonnollista kuin näön heikentyminen. Vanhenemisen myöntäminen on joskus vaikeaa, mutta silti apuvälineet ovat kehitetty sen takia, että ikä ei estäisi meitä elämästä täyspainoista elämää.
Mitä muita konsteja on tukea hyvää mielenterveyttä? Tutkimusten mukaan myötätunnon kehittäminen sekä muita että itseään kohtaan. Sovun tekeminen menneisyyden kanssa. Myönteinen ja hyväksyvä suhtautuminen elämään – myönteistä ajattelua on mahdollista opetella ja vahvistaa, se toimii ja kannattaa! Myös tässä hetkessä eläminen ja pysähtyminen vievät pois levottomuutta, vähentävät stressiä ja murehtimista. Uuden opettelu ja aivopähkinät – ristisanat, sudokut, shakin peluu, matemaattiset tehtävät – aktivoivat aivoja ja pitävät niiden terveydestä huolta.
Ikääntymiseen saattaa liittyä paljon menetyksiä, terveyden heikkenemistä, tärkeistä asioista luopumista. Toisaalta ikä opettaa suhtautumista elämän vaikeuksiin ja kriiseihin. Suurelle osalle kokemuksemme tuovat itsetuntemusta ja vahvistavat mielemme keinoja selviytyä haastavista tilanteista. Osa kuitenkin kohtaa sellaisia tilanteita, joita on vain vaikeaa kestää. Ei tunnu hyvältä eikä iloiselta. Sekin on hyväksyttävä. Siitä huolimatta treenaamamme mielen hyvinvoinnin voimavarat saattavat helpottaa ja viedä meidät vaikeiden päivien ja pitempienkin jaksojen yli.
Osa meistä selviää vaikeuksista yksin tai läheisten avulla. Joskus tarvitsemme apua, ja on tärkeää, että lähiyhteisömme lisäksi meillä on julkisia palveluita, joista saa apua. Järjestöjen kriisiapu, neuvontapalvelu ja vapaaehtoistyö ovat usein enemmän kuin tarpeen. On tärkeää, että kiinnitämme yhä enemmän avun ja tuen antamisessa mielen hyvinvoinnin tukemiseen, sillä mielemme hyvinvointi on usein merkittävin asioiden tekemisen motivaation lähde.
Maria Viljanen,
kirjoittaja työskentelee projektipäällikkönä Mirakle – mielen hyvinvoinnin rakennuspuut ikääntyville –hankkeessa, Suomen Mielenterveysseurassa
