Muistisairaan ihmisen oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen

Kun muistisairaiden ihmisten palveluista, hoidosta tai oikeuksista kirjoitetaan, mainitaan yleensä ensin joukko lukumääriä. Muistisairaita ihmisiä arvioidaan Suomessa olevan noin 130 000, joista työikäisiä 7 000 – 10 000. Joka vuosi sairastuu maassamme 13 000, mikä tekee 36 uutta muistisairasta ihmistä joka päivä. Todetaan, että muistisairaiden määrä yhä vaan lisääntyy koska väestö ikääntyy. Minkä perään samalla vakavuudella lausutaan, että muistisairaudet ovat yleisin ikääntyneiden avuntarvetta aiheuttava sairausryhmä. Mistä seuraa pohdinta, että hoito- ja palvelujärjestelmä ei tällä hetkellä vastaa muistisairaiden kasvaviin tarpeisiin.

Moisen aloituksen jälkeen on usein jo puuduksissa. Ehkä hieman epätoivoinenkin – kasvava joukko ihmisiä kasvavine tarpeineen. Järjestelmä pohtii tuon joukon tarpeisiin vastaamista kun taas kyseisen joukon yksilöille ja heidän perheilleen tilanteessa on kyse arjesta, elämästä ja tulevaisuudesta. Mitkä ovat muistisairaiden ihmisten oikeudet?

On helppo todeta, että meillä jokaisella on perustuslaillinen oikeus riittäviin sosiaali- ja terveyspalveluihin ja meitä myös tulee kohdella yhdenvertaisesti lain edessä huolimatta meidän mahdollisista eroavaisuuksista esimerkiksi iän, sukupuolen tai terveydentilan suhteen. Yhdenvertaiset oikeudet koskevat siis myös muistisairaita ihmisiä. Mutta onko yhtä helppo todeta näiden oikeuksien toteutuvan käytännössä sillä tarpeet ovat kuitenkin aina yksilölliset? Muistisairaista ihmisistä puhutaan isona ryhmänä, mutta usein unohdetaan että kyseessä on samalla myös ryhmä yksilöitä. Ryhmä yksilöitä, joista jokaisella on omanlaisensa elämänhistoria ja yksilölliset tarpeet. Ryhmä yksilöitä, joilla on myös jokaisella omannäköisensä tulevaisuus – ja oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen. Mutta miten yhdistää samaan yhtälöön 130 000 ihmisen tarpeet, yhdenvertaiset oikeudet ja 130 000 omannäköistä tulevaisuutta?

Omannäköisen tulevaisuuden varmistamisessa ennakoinnin oikeudelliset keinot ovat keskeisiä. Oikeudellinen ennakointi on oivallista tulevaisuuden suunnittelua ja varautumista oman toimintakyvyttömyyden varalta. Oikeudellisen ennakoinnin avulla on mahdollista päättää etukäteen, miten omia asioita hoidetaan jos tulee jonain päivänä toimintakyvyttömäksi sairauden, tapaturman tai muun vastaavan syyn vuoksi. On olemassa keinoja, kuten hoitotahto ja edunvalvontavaltuutus, jotka ajoissa tekemällä voi varmistaa oman tahdon toteutumisen myös tilanteessa, jossa ei kenties enää itse pysty omia oikeuksia valvomaan ja tarvitsisi sijaispäättäjää.

Oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen koskee kaikenikäisiä. Oikeudelliseen ennakointiin on myös syytä kaikenikäisten ryhtyä, sillä vammautuminen tai sairastuminen eivät katso ikää. Ikääntyminen tai etenevän muistisairauden diagnoosikaan ei kuitenkaan tarkoita että tulevaisuuden suunnittelu olisi myöhäistä – päinvastoin se silloin yleensä tulee erityisen ajankohtaiseksi. Etenevän muistisairauden diagnoosi ei nimittäin mitenkään automaattisesti kerro itsemääräämisoikeuden tai oikeudellisen toimintakyvyn menettämisestä. Varsinkin sairauden varhaisessa ja lievässä vaiheessa henkilö voi hyvinkin vielä hoitaa asioitaan, tehdä päätöksiä ja myös suunnitella tulevaisuuttaan. Meidän tulisikin aktiivisesti neuvoa ja ohjata ja varsinkin rohkaista tietysti jokaista täysi-ikäistä mutta erityisesti ikääntyvää ja vielä erityisemmin vastadiagnosoitua muistisairasta suunnittelemaan tulevaisuuttaan, varautumaan oikeudellisen toimintakyvyn heikentymiseen, käyttämään oikeudellisia ennakoinnin keinoja – varmistamaan se omannäköinen tulevaisuus.

On totta, että oikeudelliseen ennakointiin liittyy monia haasteita. Suurin haaste lienee se, ettei tietoa eri keinoista ole riittävästi, ei suurella yleisöllä kuin ei sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöilläkään, joiden kyseisissä asioissa pitäisi pystyä perusneuvonta antamaan. Kuvitellaan myös, että automaattisesti puolisolla tai lapsilla on oikeus hoitaa omia asioita tai päättää omasta puolesta kun ei enää siihen itse kykene. Hoitotahtolomakkeita on useita erilaisia eikä niiden sisältöjä ja mahdollisuuksia tunneta. Edunvalvontavaltuutus sekoitetaan edelleen edunvalvontaan, vaikka käsitteillä tarkoitetaan ihan eri asioita. Tekemällä edunvalvontavaltuutuksen voi välttää edunvalvonnan vaikka jonain päivänä tarve sijaispäättäjälle tulisi. Haasteet on moninaiset ja kehittämistyötä tarvitaan, jotta jokaisen oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen vahvistuisi.

Joku viisas on joskus sanonut, että ei kirjankaan lukemista aloiteta viimeisen kappaleen kohdalta, eikä jokainen kirja pääty samalla tavalla – myös viimeinen luku on jokaisessa erilainen. Koko elämänpolku on merkityksellinen – se meistä jokaisesta tekee oman ainutlaatuisen kokonaisuutemme. Myös muistisairaalla ihmisellä, oli hän minkä ikäinen tahansa, on takana aina merkityksellinen menneisyys ja edessä tärkeä tulevaisuus. Koko tarinan ymmärtäminen ja tulevaisuuden toiveiden kuuleminen tekevät mahdolliseksi yksilöllisiin tarpeisiin vastaamisen, yhdenvertaisten oikeuksien toteutumisen ja jokaisen omannäköisen tulevaisuuden tukemisen.

Näin Kuuloliiton juhlavuonna on hyvä pysähtyä tuon tarinan päähenkilön kuulemiseen ja kuulemisen haasteisiin. Yhdenvertainen oikeus kuulemiseen koskee myös heikkokuuloisia, kuulovammaisia ja kuulemisen apuvälineitä käyttäviä. Muistisairaus ei ole este kuulemiselle eikä kuulemisen tukemiselle. Muistisairaus voi kuitenkin haastaa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöitä tunnistamaan kuulemisen haasteet. Muistisairaus voi myös haastaa sekä oikeusalan että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön löytämään keinoja ja työtapoja myös kuulovammaisen elämänhistorian ja tulevaisuuteen liittyvien toiveiden ja tahdon selvittämiseen. Helppokäyttöiset ja kognitiivisesti esteettömät kuulemisen apuvälineet ja muistisairaiden ihmisten ammattitaitoinen kohtaaminen ovat varmasti avainasemassa. Yhdenvertainen oikeus niin hoitoon, palveluihin ja kuntoutukseen kuin omannäköisen elämän jatkumiseenkin koskee myös huonokuuloisia ja kuulovammaisia muistisairaita ihmisiä.

Ei etenevä muistisairaus, ei heikkokuuloisuus, ei kuulovammaisuus, eikä mikään mukaan terveydentilaan liittyvä seikka saa määritellä kirjamme viimeisiä lukuja. Kirjamme viimeiset luvut määrittelee kirjan aikaisemmat luvut ja tarinan kirjoittaja itse. Meillä jokaisella on oikeus omannäköiseen tulevaisuuteen. Joskus tarvitsemme siihen enemmän tukea, mutta aina kuitenkin vain sen verran, mikä on riittävää.

Henna Nikumaa 

Projektijohtaja, Suomen muistiasiantuntijat ry


Sosionomi (YAMK), tohtorikoulutettava Helsingin yliopisto

Nikumaa on toiminut vanhustenhuollon eri tehtävissä lähes 20 vuotta, keskittynyt muistisairaiden yhdenvertaisten oikeuksien edistämiseen ja tekee tällä hetkellä työnsä ohella väitöstutkimustaan muistisairaan ihmisen oikeudellisen toimintakyvyn tukemisesta.